Detta inlägg har skrivits för att inge hopp till alla som insjuknat i postcovid. Det går att bli frisk.
Min syster fick Covid julen 2020 och blev då mycket sjuk. Detta resulterade i en sjukskrivning på heltid i 3 månader.
Innan min syster blev sjuk var hon hälsan själv och väldigt aktiv. Tränade 5-6 gånger i veckan; på gym, spinning, sprang och tävlade i rally. Hon har aldrig rökt och endast dryckit mycket måttligt med alkohol, sunda matvanor, ingen övervikt, mycket sällan sjuk, inga bakomliggande sjukdomar och jobbade heltid. Det fanns ingenting som tydde på att min syster inte skulle återhämta sig efter att ha fått Covid men så blev det inte.
Min syster började jobba igen men det gick inte så bra, då det blev bakslag på bakslag. Sjukskrivning på sjukskrivning. Min syster valde att gå ner till 80% arbetstid men det hjälpte inte utan det blev återkommande sjukdomsperioder och korta sjukskrivningar. Därefter sänktes arbetstiden till 40% men problemen fortsatte. Fick influensaliknande symptom efter arbetspassen och blev ofta sängliggande dagen efter jobb.
Sommaren 2022 stängde min systers kropp i princip ned när hon stod och borstade tänderna. Hon föll ihop och blev liggandes på badrumsgolvet som förlamad. Ambulans tillkallades. Under tiden ambulanspersonalen var på plats återfick hon krafterna så pass att hon kunde gå till sängen. Prover togs men allt såg bra ut så det blev inget sjukhusbesök. Detta var dock en första varningssignal till vad som skulle komma att hända ca ett år senare Under denna tid stretade hon på och jobbade trots att hon egentligen borde varit helt sjukskriven.
En dag i maj 2023 tvättade min syster håret och denna enkla aktivitet blev droppen som fick bägaren att rinna över. All kraft rann ur hennes kropp och alla symptom från när hon fick Covid 2020 återkom i full styrka. Hon blev sängliggande 24/7. Hon var helt kraftlös, oförmögen att kunna sköta vare sig tandborstning eller hygien. Hon orkade precis gå den korta sträckan till toaletten (förutom vid några få tillfällen), värma mat i mikron (som stod bredvid sängen) och äta själv. Det var i princip allt fysiskt hon orkade.
Under lång tid låg min syster i ett mörklagd sovrum med solglasögon och hörselkåpor på då hon inte tålde vare sig ljud eller ljus. Även hennes tal var påverkat och den mycket knapphändiga kommunikationen skedde via skrivna lappar, i den mån hon orkade skriva, vilket hon inte kunde alls till att börja med. Omvärlden slutade på sätt och vis att existerade för henne där och då.
Hemsjukvården tog prover vid ett flertal tillfällen men alla värden såg bra ut. Ingen behandling erbjöds därför. En första diagnos från vården blev utmattning som senare kom att ändras till misstänkt ME. Diagnosen blev aldrig fastställd pga att den allmänna vården saknade erfarenhet och kompetens. Remiss till specialistklinik avslogs då de gjorde bedömning att hon hade långtidscovid. Det hjälpte inte att hon uppfyllde alla kritier för ME (enligt Kanadakriterierna).
Hos vården fanns ingenting att hämta förutom att de skrev ut SSRI-preparat (antideppresiv medicin) för ångesten, som till en början förvärrade hennes ångest innan den släppte helt. På eget bevåg kontaktades en privatläkare som skrev ut ett antiviralt medel, Valaciclovir, då vi läst att vissa med hennes symptom hade blivit bättre av virushämmande läkemedel.
När sinnet blev lugnare av den antidepressiva medicinen kände hon att symptomen lugnade sig lite i kroppen och sömnen blev lite bättre. Att lyssna på lugnande naturljud blev också andninghål för att skingra tankarna från den situation hon befann sig i. Hon visualiserade och tänkte på allt hon skulle göra när hon blev frisk.
Allt i det yttre som kunde ge upphov till stress och krav undveks, då t o m att öppna posten kunde ge upphov till energiförlust och stresspåslag. När hon var som sämst var det knappt ens fysiskt möjligt.
Saker som normalt ger energi tog energi, som t ex besök av närstående. De sociala kontakterna bestod endast i princip av när hennes make skötte hennes behov, som att borsta hennes tänder dagligen och att se till att hon hade mat och dryck brevid sängen, innan han gick till jobbet. Hon hade blivit erbjuden hemtjänst men avböjt då hon trodde att det skulle försämra hennes mående snarare än att hjälpa henne. Hon hade inga problem med att vara själv hemma dagtid.
Då min syster vare sig kunde svara i telefon eller ens hålla i en mobil blev det helt naturligt ett upphåll från allt negativt som kan förekomma i sociala medier och tidningar. TV-tittande var också en omöjlighet. Det fanns ingen ork eller förmåga att ta in något alls, förutom att lyssna på stillsamt naturljud.
Även när min syster återhämtade sig har hon valt att undvika grupper på Fb där det gemensamma nämnaren är sjukdom snarare än lustfyllda intressen. Det finns också ofta en allmän uppfattning att man i princip inte kan bli frisk från ME och skulle man bli frisk är det inte ME man haft. Denna uppfattning stjälper snarare än hjälper ett tillfrisknande.
Försökte ha fasta rutiner för mat, sömn och vakenhet. På dagen vilande hon liggandes på rygg och på natten sov hon på sidan för att få skillnad mellan dag och natt. Fyra måltider per dag på fasta tider.
Att ligga i ett mörkt rum är inte optimalt för kroppen, då den behöver ljus. Två olika ljusapparater införskaffades för att ge konstgjort dagsljus och IR-ljus . Skyddande glasögon användes.
Kosten bestod av mycket frukt, bär och grönsaker. Lite kött, kyckling, fisk samt lins- och böngrytor. Mejeriprodukter, gluten, socker och ägg uteslöts helt. Njöt av mörk choklad på lördagar.
I oktober 2023 kunde min syster sitta uppe kortare stunder men då pratar vi om ca 5-10 minuter, sittandes upprätt i en fåtölj i ett mörklagt rum, för övrigt var hon helt sängliggande.
Fick vid ett tillfälle en massage av maken men det resulterade i ett stort bakslag, där symptomen förvärrades kraftigt. Nästan all form av beröring tog energi från henne.
Första advent 2023 kunde hon sitta bredvid och se på, i nästan en halvtimma, när maken bakade vörtbröd i ett upplyst kökt. -En stor seger!
Julen 2023 kunde min älskade syster sitta med och äta julbord med sin man och sina vuxna barn och se Kalle Anka på tv. Alla var överlyckliga! Ett stort framsteg även om det innebar en större trötthet och fler sjukdomssymptom några dagar efteråt.
Bakslag kom i princip efter allting, som t ex efter hårtvätt och dusch. Då det var en så pass stor ansträgning att duscha, delades rengöringen upp vid två tillfällen, halva kroppen vid ett tillfälle, andra halvan nästa. Att duscha reducerades ned till ca en gång i månaden, hårtvätt likaså. Först efter 4-5 månader kunde hela kroppen och håret rengöras samtidigt men det var väldrigt skakig och darrig även om hon satt på en stol i duschen. Maken skötte all hygien för henne. Min syster kunde inte lyfta armarna och absolut inte lyfta dem ovanför huvudet.
Successivt har dock symptomen och bakslagen blivit mildare och mildare.
April 2024 började hon sitta lite smått utomhus i trädgården, i solen, och lyssna på fågelkvitter. Kunde även gå runt lite i trädgården, utökade därefter till att gå till brevlådan, som låg ca 100 meter från huset, med stöd av maken.
De korta stunderna som min syster orkade göra någonting valde hon att fokusera på saker som hon tyckte var roligt och som hon mådde bra av. Det kom till en början att bli broderi och att teckna, lite senare att pyssla med växter.
Innan sjukdomen hade min syster inte tecknat alls eller haft någon lust att göra det. Sjukdomen förändrade detta. Teckningarna ovan är hennes. -Visst är de fina!
Sommaren 2024 utökas promenaderna till runt 500 meter. Ibland bakslag, ibland inte, men bakslagen var nu mer milda. Började lite smått med att laga lättare måltider och enklare bakverk. Började också äta ägg, gluten, socker och mejeriprodukter i mindre mängd, utan att det påverkade måendet negativt, snarare tvärtom.
Tillfrisknandet har sakta men säkert fortskridit och hon har idag (maj 2025) inga symtom eller bakslag. Kan utan problem gå 20 000 steg, ca 3 timmar, om dagen, kan lämna hemmet, vara social, prata obehindrat, gå till tandläkare, frisör etc, göra sådant som är normalt i varje frisk människas liv. -Att leva ett liv!
Idag är hon noga till att lyssna på sin kropp och dess signaler. Det är viktigt att ha kroppen med sig och inte mot sig. Ser till att få dagliga stunder av återhämtning och att bara vara.
Väljer mer omsorgsfullt vad hon vill göra och fokusera på i sin vardag. Lägger sin energi på sådant som lyfter snarare än drar ned.
Tänker tankar som ger energi; som är uppbyggande, positiva och gynnsamma.
Kanske låter negativt att bli mer egocentrerad men det skapar ockå en kärna av inre frid som ger balans och stabilitet som inte lika lätt låter sig påverkas av yttre faktorer.
Från att ha uppehållit sig i den nedre delen av känsoskalan innan sjukdomen förändrades det redan under sjukdomstiden. Känsla av harmoni, acceptans, tacksamhet, glädje och självkärlek kom upp till ytan när hon släppte kampen och de negativa känslorna.
Att känna maktlöshet är en av de mest dränerade känslor vi kan uppleva då den tar ifrån oss all kraft, energi och glädje. Konstigt nog upplevde min syster att hon fick tillbaka sin makt när hon hennes kropp slutade att fungera. -Makten att välja sitt eget mående oavsett situation.
När jag frågar min syster varför hon tror att hon blev så här sjuk säger hon att innan hon insjuknade hade hon fått symptom på utmattning, troligtvis orsakade av dåliga arbetsförhållanden i kombination med stor husrenovering. Alla energiresurser var uttömda när Covid slog till.
Hon ser inte tillbaka på de förlorade åren med bitterhet utan med en form av tacksamhet. Hon är förändrad på ett mycket djupgående sätt. Njuter och glädjs mer av det lilla i livet, saker som förr togs för givet eller inte reflekterades alls över när livet snurrade på. Är mer i nuet, där allt är precis som det ska vara.
Det är främst två saker som hon tror haft stor betydelse för sitt tillfrisknande. Två råd hon vill förmedla.
Hoppet övergav aldrig någonsin min syster hur dålig hon är var samtidigt som hon hade accepterat sin situation fullt ut. Hon gick aldrig upp i kamp på det sättet att kroppen gick upp i stress. Hon gav kroppen utrymme att självläka under optimala förutsättningar.
Sjukdomen tvingade min syster att sätta sig själv och sitt mående i främsta rummet och hon tror att det kan ha haft en stor betydelse för hennes tillfrisknande. -Att ge sig själv all kärlek, omtanke och fokus.